LO BONITO DE SER DIFERENTES

Hoy nos ha tocado levantarnos pronto, día de revision médica de los 15 meses. Nos han dicho que está muy bien ya pesa 9 kilos, hay que pensar que peso 1,600kg al nace. Después hemos estado haciéndonos fotos para el carnet de identidad en la que sale muy guapa.

Cuando las administraciones estatales y de la comunidad autonoma no te ayuda a sufragar los gastos llega la desesperación.Yo le escribí un email al concejal de asuntos sociales de mi pueblo.Recibí contestación.pero de momento a día de hoy sigo igual

Con 12 meses dio su primer beso,es algo que no puedes describir, es mágico es un beso que nace del corazón, que te hace sentirte feliz en los peores momentos en ese momento te sientes lleno de orgullo. Cuando estoy triste pienso en eso y se me pasa todo,es sin duda la mejor medicina para el corazón.

Te sientes solo, solo por ver como las administraciones publicas te abandonan, nadie te quiere ayudar dicen que los niños son el futuro pero nadie te ayuda cuando mas lo necesitas. Te dicen tu hija no oye y necesita un aparato, si no lo compras el oído se hará vago y tu asumirás la culpa de ello. Pero no te preocupes son solo 1500€. Se te queda cara de tonto y te preguntas como lo vas a pagar. Debes comprarlo como vas a condenar a tu hija a vivir en silencio. El estado ya no ayuda, la generalitat tampoco. Ves el derroche de dinero publico en los últimos años y te da ganas de llorar. Como padres nos toca trabajar, sacar dinero de debajo de las piedras.

Me siento cansado de pasar de medico en medico.Cuando nació me dijeron que tenia un soplo en el corazón. Después de 15 meses no me han dado el alta. Tenemos la malformación de la oreja que hace que no pueda oír y ahora también supuestamente no tiene desarrollado la mandíbula. Hay veces que da miedo ir al hospital, no sea que nos digan cosas nuevas

cuando nació nos dijeron los médicos que seguramente seria sorda de un oído.Le hicimos varias pruebas de potenciales en el hospital la fe de Valencia. En la primera prueba nos dice el medico que es sorda y que no tiene solución. En la segunda prueba mas de lo mismo.En la tercera prueba nos dicen que si oye pero por la coclea y que hay una solución  una diadema que trasmite el sonido por vibración a hueso. La única que lo comercializa en españa es la empresa Gaes que tiene la patente y tiene un precio de 1450€

La  diadema osea  es un vibrador que estimula el oído interno por medio de la vibración ósea, estos de ponen en el mastoide y están conectados a un  Aparato Auditivo Retroauricular . Para aquellas personas que no pueden llevar un audífono porque sufren  pérdida Auditiva  de tipo conductiva severa por Microtia atresia u otros padecimientos. Colocación:  Se coloca el vibrador en el mastiode como una diadema haciendo presión en este para que no se mueva. Fabricación:  El vibrador y el  Auxiliar Auditivo  es de fábrica, la diadema a medida. Recomendación  Recomendado para pérdidas Auditivas de tipo Trasmisivas donde no se pude utilizar un auxiliar auditivo  por falta de pabellón, ausencia de conducto auditivo u otros padecimientos.

Si queréis hacer alguna donación para seguir pagando la diadema ósea ya que nadie nos ayuda y la administración no hace nada podéis hacerlo pinchando el siguiente enlace. Muchas Gracias. https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_donations&business=todopormihija%40outlook%2ees&lc=ES&item_name=todopormihija&no_note=0&currency_code=EUR&bn=PP%2dDonationsBF%3abtn_donateCC_LG%2egif%3aNonHostedGuest

Empieza la aventura, por fin salimos del hospital,después de mucho tiempo en la incubadora , empieza nuestro sueño. No hemos dormido en toda la noche los nervios nos mantenían despiertos. ¿Cómo será tener a nuestra pequeña en casa?. Se que después vendrán muchas visitas al hospital pero ya duerme en casa, ya podemos abrazarla sin temor. Ahora llegara  el despertarse a media noche y los pañales.

¿Qué es la microtia? Incidencia La microtia es  una malformación que se visualiza en  el nacimiento  y que da lugar a una “oreja pequeña.” En promedio se produce en 1 de cada 5.000-7.000 nacimientos, con un máximo de 1 en 1.000 en las poblaciones nativas de América del Norte y del Sur, 1 en 2.100 en las comunidades japonesas y coreanas y 1 de cada 20.000 en poblaciones caucásicas. En el 90% de los casos, sólo un oído se ve afectado, conocido como microtia unilateral. Si ambos oídos se ven afectados, se conoce como microtia bilateral y requiere una atención más inmediata. Por lo general, el 65% de los casos se presentan en niños, sólo el 35% en las niñas. Casi el doble de los casos microtia ocurren en la oreja derecha en comparación con la izquierda. Los cuatro  grados de la microtia: Grado 1: La oreja es pequeña pero tiene la mayoría de las características de una oreja normal. Generalmente, el conducto auditivo está abierto. Grado 2: La oreja es pequeña y le faltan a...

Hoy empiezo este blog para acercar mi situación: Un 17 de Diciembre del 2013 nació mi hija un bebe precioso y pequeñita solo pesaba 1,6 kilos. Mientras  su madre se encontraba  ingresada en el hospital yo me pasaba la mayoría del tiempo en el hospital en neonatos. Ella nació con una malformación en la oreja izquierda. En ese momento no era momento de tristeza, era momento de acompañar a la madre y esperar resultados