LO BONITO DE SER DIFERENTES

Una familia joven de Alfafar a lanzado un grito de ayuda para poder pagar la deuda contraída con el banco BBVA. La unión de varias páginas de facebook encabezada por Creador de blogs y app's   a hecho posible su difusión. PREGUNTA: Porque llegamos al punto de tener que pedir ayuda en las redes sociales. RESPUESTA. Por que la situación es desesperada, yo trabajo pero mi mujer no, tengo una niña de 6 años con un 46% de discapacidad  por lo que cobramos una ayuda de 500€ cada seis meses y por culpa de la pandemia no se pudo cobrar por la tardanza en la renovación de la discapacidad. Mi salario son aproximadamente 1000€ y la mitad se la lleva el alquiler. He tenido que ir jugando con pequeños créditos para poder ir tirando. Ahora han venido ciertos gastos que no podemos asumir y nos vemos en una situación muy difícil respecto a  los bancos y el arrendador del piso. Ahora mismo el BBVA nos mantiene el saldo negativo hasta el dia 25 de noviembre de este año. PREGUNTA: Ha...

Una familia valenciana está pidiendo ayuda para solventar una situación algo incómoda. Esta familia en concreto tienen a una pequeña de 6 años con síndrome de goldenhar y  solo tienen un sueldo con lo que hacer frente a múltiples gastos, ahora mismo la situación es insostenible "no hemos podido hacer frente al alquiler mensual así como a la luz y el agua" nos comenta el padre. "en los últimos años hemos tenido que pedir préstamos personales para poder seguir pagando el alquiler y ahora mismo los intereses son imposibles de pagar" por eso mismo se a iniciado una colecta por Facebook para ayudar a la joven familia. Hoy más que nunca se necesita esa pequeña solidaridad que ayudaría a esta familia. Hemos ido al ayuntamiento para pedir ayuda y nos han dado cita para dos meses, es una situación límite. ¿QUE ES EL SÍNDROME DE GOLDENHAR? El síndrome de Goldenhar es una condición en que hay varias malformaciones que están presentes desde el nacimiento y que se debe a probl...

Acoso escolar. Un niño con implante coclear lo esta sufriendo. La incidencia en los niños con implante coclear es muchísimo más alta de lo "normal". Firmad, por  favor, esta petición del padre, para que las autoridades vascas reaccionen. Pensad que vuestro hijo podría estar en esta situación y quisierais sentir la solidaridad del colectivo en los momentos duros. Por favor firmad esta petición del padre, para que las autoridades vascas reaccionen. Pensad que vuestro hijo podría estar en esta situación y quisierais sentir la solidaridad del colectivo en los momentos duros. Colegio Zubileta Getxo: BASTA YA DE ACOSO ESCOLAR A UN NIÑO SORDO EN GETXO Urtzi, un niño de 8 años, Sordo implantado Coclear, está siendo acosado en el colegio desde hace… CHANGE.ORG

El pequeño Adrián Fanegas. es uno de los 35.000 leoneses que sufren una enfermedad rara. Con sólo diez años, ya se ha sometido a trece operaciones Con apenas tres meses, la vida del pequeño Adrián Fanegas comenzó a transcurrir entre quirófanos y la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital de La Paz en Madrid. Un continuo peregrinar desde la capital leonesa que hoy, diez años después, se traduce en trece operaciones —la mayoría de mandíbula, pulmones y orejas—, visitas mensuales a especialistas y la esperanza de alcanzar un futuro «lo más normal posible», señala su padre, Alfonso Fanegas. Como otras 35.000 personas en la provincia de León —el 60% niños— Adrián padece una Enfermedad Rara, en concreto síndrome de Treacher Collins, que afecta a 2 de cada 100.000 nacimientos. Pese a todas las complicaciones que conlleva, su día a día es ‘casi’ como el de cualquier niño de su edad. Va al colegio y sueña con «jugar al fútbol» admite, aunque de momento se conforma con ver a sus...

Está en marcha una campaña para que el ministerio de Sanidad facilite su acceso a todas las personas que lo necesiten. Actualmente su precio oscila en torno a los 9.000 euros ¿Podrías imaginar dejar de oír por no tener suficiente dinero? ¿Qué harías si tu hijo o tú mismo tuviérais prescrito un audífono y la Seguridad Social no lo cubriese o sólo lo hiciera bajo unos requisitos muy concretos? Marcos y Claudia necesitan estos aparatos para oír. Su coste y mantenimiento ronda el precio de un coche de gama media. La diferencia es que el automóvil es un artículo de lujo y los implantes cocleares y resonantes óseos (lo que necesitan respectivamente) son necesarios para que ambos puedan tener calidad de vida. Marcos, sordo desde los cinco años A los cinco años dejó de oír. La culpa la pudo tener un medicamento, pero en ese momento no existía pruebas diagnósticas que pudieran confirmar qué pasó. Sus padres siempre tuvieron la duda. Su niñez y su adolescencia las pasó en absoluto...

La madre de una niña sorda guía a otros progenitores en «una lucha durísima». Familiares de menores con problemas de audición organizan una gala solidaria con el fin de recaudar fondos para atender a 125 asociados María acaba de cumplir diez años. Nació sorda y con el síndrome de Goldenhar, y padece problemas de espalda por una malformación en sus vértebras. Pero «su mayor problema es la sordera», relata su madre, Mari Carmen Guillermo, vicepresidenta de la Asociación de Padres de Niños con Problemas de Audición y Lenguaje (Aspanpal), que atiende a 125 niños de 0 a 16 años. Mari Carmen es ya una veterana en esta lucha, pero admite que «al principio fue un susto muy grande, porque cuando nace un hijo sordo no sabes a dónde ir». Fueron los médicos quienes les hablaron de Aspanpal. «Allí nos vimos superprotegidos por los profesionales y por los padres guía». Un papel que juega ella ahora, valiéndose de su propia experiencia: «Los padres y madres guía están esperando que lleg...

La conselleria publicará antes de que finalice el mes la orden que regula las bases para la concesión de becas EFE/LEVANTE-EMV.COM  El pleno del Consell ha acordado hoy autorizar el pago anticipado del 50 % de las  ayudas para la adquisición de libros de texto  en enseñanzas obligatorias y Formación Profesional Básica para el alumnado de centros públicos y centros privados concertados de la Comunitat Valenciana. Según ha explicado en rueda de prensa la vicepresidenta y portavoz del Consell, Mònica Oltra, se trata de las ayudas del programa XarxaLlibres que se pone en marcha este curso 2015/2016 "como herramienta para lograr la gratuidad de los libros de texto mediante la adjudicación de las ayudas al alumnado para la adquisición de los libros de texto y la posterior creación de bancos de libros en los propios centros". Para conseguir los objetivos del programa "se considera necesario que las ayudas y subvenciones que se otorgan contemplen la posibilidad de un pago antici...

Parados de larga duración, familias numerosas, con dependientes al cargo... Conoce las ayudas públicas La ayuda familiar para desempleados es de 426 euros REDACCIÓN  Las  ayudas familiares  reguladas por las distintas administraciones públicas (municipales, autonómicas y estatales) suponen un importante sostén para muchos españoles. La crisis, los recortes y el envejecimiento de la sociedad han hecho que la  ayuda familiar  se haya constituido en  pilar fundamental de las economías domésticas  de miles de hogares en todo el país. La  ayuda familiar  tiene como objetivo paliar situaciones como el  paro de larga duración , la conciliación, la dependencia, la educación o el alquiler de vivienda. Problemas agudizados por la tesitura económica de los últimos años en España, pero a los que la ayuda familiar intenta poner una vía de solución, si bien algunos colectivos sociales las califican, en determinadas ocasiones, de insuficientes. El pasa...

Voluntarios en el proceso de donación de sangre Los hospitales de la Comunidad de Madrid necesitan la donación urgente de sangre del grupo A+, según ha informado hoy el Centro de Transfusión del Servicio Madrileño de salud. El centro solicita además la donación en dos o tres días del grupo 0+. No hay urgencia para el resto de grupos (A-, O-, B+, B-, AB+ y AB-), cuyos donantes pueden acudir en una próxima colecta. Las reservas de seguridad de sangre de las que dispone la Comunidad de Madrid se distribuyen por los distintos hospitales de la red y el Centro de Transfusión, que es el encargado de mantenerlas. Las reservas de sangre de la Comunidad de Madrid equivalen a la cantidad que se necesita para diez días de transfusiones en los hospitales de la región. Las autoridades sanitarias destacan que todos los grupos sanguíneos son importantes “porque de todos hay posibles receptores”.

Báñez, ha mantenido hoy una reunión con el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), del que FIAPAS es miembro, y en cuya representación ha asistido Raquel Prieto, gerente de la Entidad. Durante la misma, la ministra ha transmitido su satisfacción porque, “gracias al esfuerzo conjunto, en esta legislatura se ha creado más empleo de personas con discapacidad que en toda la serie histórica”. Báñez ha puesto de relieve que 2014 ha sido el año en el que más contratos con personas con discapacidad se han celebrado de toda la serie histórica, más de 200.000, y se ha mostrado convencida de que el año 2015 concluirá con un nuevo record. La ministra ha hecho hincapié en que el empleo es el mejor instrumento para la inserción de las personas con discapacidad y les ha anunciado la aprobación, esta misma semana, de una enmienda que facilita la compatibilidad del empleo con el cobro de una pensión. Así, desde el 1 de enero de 2016, se aumentará el límite de ingresos par...

https://www.teaming.net/1-porelderechoaoir Necesitamos vuestra ayuda. Ayúdanos con el € solidario. Queremos que una niña que tiene un raro Síndrome de Goldenhar que hace que tenga malformación del maxilar y la falta de una oreja(microtia) necesitamos dinero para poder pagar una diadema osea que le sirve para oír y que solo se puede adquirir en Gaes no va subvencionada. Así como la asistencia de sesiones de logopeda y terapia auditiva.La niña nació el 17/12/2013 .GRACIAS https://www.teaming.net/1-porelderechoaoir

Los cines y teatros son espacios de ocio cultural que pueden calificarse, en general, de gran consumo, a los que se asiste con cierta frecuencia desde niños hasta personas mayores. Existen múltiples salas de cine, aunque menos de teatro, en todas las ciudades y municipios con un cierto número de habitantes. Puede decirse que el cine y el teatro son dos de las expresiones artísticas con mayor número de usuarios. Sin embargo, las personas con discapacidad encuentran graves problemas de accesibilidad para disfrutar de estas dos actividades. Casi se puede decir que este colectivo ha estado tradicionalmente vetado para el disfrute del cine y el teatro debido, por un lado a las dificultades que ofrece su acceso (especialmente para personas usuarias de silla de ruedas), lo que se deriva, por una parte, de las características formales de estas zonas: suelos inclinados, escalon...

¡COLUMPIOS PARA TODOS! Fundación Anda Conmigo por el derecho a jugar de todos los niños. Ante la abrumadora respuesta y buena acogida que ha recibido este artículo , hemos decidido dar un paso más y no quedarnos solo en la denuncia. Por eso, hemos abierto una petición a través de   Change.org   para reclamar a los organismos públicos la instalación de estos columpios adaptados en todos los parques. En la Fundación Anda Conmigo tenemos claro que todos los niños tienen derecho a ser niños y, por lo tanto,  tienen derecho a jugar y a disfrutar de los parques por igual . Por eso os pedimos que firméis y difundáis esta petición:  https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-servicios-sociales-e-igualdad-instalaci%C3%B3n-de-columpios-adaptados-para-ni%C3%B1os-con-discapacidad-en-los-parques-infantiles-p%C3%BAblicos-7c5377aa-54ce-4346-b46a-ee8f18264934?recruiter=371515504&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink Copiad y pegad el link en todos los sitios...

Video Campaña  ‪#‎ dalesvoz‬   https://youtu.be/3PbgV3qH5TM El Síndrome de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13, es una condición genética considerada enfermedad rara. Está causada en la mayoría de casos por la pérdida de material genético del extremo terminal del cromosoma 22. Esta pérdida se produce durante la división celular, cuando los cromosomas se alinean y replican, algunos de ellos se rompen y se pierden. La característica común de todos los afectados es la au sencia o mutación del gen SHANK3 (las frases que componen un capítulo). La ausencia de este gen supone que los afectados sufren un retraso en el desarrollo en múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar. Esta mutación por lo general aparece de forma espontánea, es decir, no es heredada. En España hay apenas 54 casos diagnosticados, aunque se estiman 2.500 casos. AYÚDANOS A ROMPER EL CIRCULO: Pocos casos, pocos recursos económicos, poca investigación, desconocimiento por parte de los médic...

El equipo de cirugía de la Clínica Extremeña de Salud, de Badajoz, con el doctor Alberto Díez Montiel al frente, llevó a cabo en la mañana de ayer una intervención a un joven de 18 años aquejado de microtia. Este diagnóstico describe en general a los pacientes que carecen de oído externo y presentan la falta de una o las dos orejas. Quienes padecen microtia carecen de conducto auditivo externo y no tienen oido medio, cuyos huesos característicos están malformados. «Tienen una sordera de tipo conductiva -explica el cirujano-. Neurosensorialmente están bien y el nervio auditivo está en buen estado, pero tienen entre un 40% y un 60% de la audición normal». Si la carencia de oreja es unilateral y el paciente tiene una audición normal por el otro oído, no suele haber problemas en la adquisición del lenguaje. La realización de esta operación se había restringido hasta ahora a hospitales de Madrid y Barcelona. También intervinieron ayer en ella la traumatóloga Nuria P. García y la instrumenti...

Paco Cabanes ‘Genovés’ y Álvaro de Faura, dos jugadores míticos de pelota valenciana, se enfrentarán el próximo viernes, 10 de julio, en un partido benéfico a favor de la Asociación de Síndrome de Treacher Collins, que se disputará en el mini trinquete de Massamagrell y que revivirá, 20 años y un día después, la final del Individual protagonizada por ellos mismos en el trinquete de Sagunto el 9 de julio de 1995. La organización de la partida, a cargo del Club Pilotari Massamagrell, pretende con este enfrentamiento hacer las delicias de los espectadores, tanto de los que ya tuvieron la oportunidad de ver la primera disputa en directo, como de los que la han conocido años después a través de los vídeos y las referencias que se hacen continuamente de ella.  Además, el enfrentamiento tiene otra finalidad, en este caso benéfica, ya que la recaudación de las entradas, las aportaciones a la fila cero y los ingresos por publicidad se destinarán a la Asociación Nacional Síndrome Treacher Co...

Campaña en Internet en busca de un donante de médula para una niña de diez meses Médula Para Todos Asturias ha iniciado una campaña para apoyar el llamamiento "Cuantos más seamos más posibilidades habrá" Un joven residente en Oviedo, Iván Vilar, ha realizado esta semana un llamamiento en redes sociales a fin de encontrar un donante de médula para su hija Valeria, de diez meses de edad, y aquejada de leucemia mielomonocitica juvenil. Al parecer, el trasplante es el único tratamiento posible, según informa el padre en su cuenta de Facebook . "Así que pido que todas las personas que lean esto si pueden y quieren se hagan donantes de médula y los que no que por lo menos compartan esto para que llegue a toda la gente posible por favor, cuantos más seamos más posibilidades habrá", informa Vilar. El mensaje ha sido compartido, hasta este sábado, 173.220 veces. Además, el perfil de  Médula Para Todos Asturias  ha iniciado una campaña solidaria para apoyar el llamamiento. La...

Solicito ayuda para poder pagar la diadema osea que necesita mi hija para poder seguir escuchando.cualquier aportación es buena aunque sea solo 1€.Hay una cuenta de paypal es bien recibida. Podéis entrar en paypal y hacer la trasferencia y poner el siguiente email todo porunahija@outlook.es