LO BONITO DE SER DIFERENTES

¿Qué es la microtia? La microtia es  una malformación que se visualiza en  el nacimiento  y que da lugar a una “oreja pequeña.” En promedio se produce en 1 de cada 5.000-7.000 nacimientos.En el 90% de los casos, sólo un oído se ve afectado, conocido como microtia unilateral. Si ambos oídos se ven afectados, se conoce como microtia bilateral y requiere una atención más inmediata.Por lo general, el 65% de los casos se presentan en niños, sólo el 35% en las niñas. Casi el doble de los casos microtia ocurren en la oreja derecha en comparación con la izquierda. ¿Posibles causas? La mayoría de las veces, no se sabe qué es lo que causa la formación anormal de la oreja. Las únicas causas que se pueden atribuir a la microtia son casos en los que la madre haya padecido la rubeóla, la gripe o haya tomado talidomina, isotretinoína (Accutane), citrato de clomifeno (Clomid), ácido retinóico o misoprostol durante el primer trimestre de gestación. La hipoxia (falta de oxígeno) es una cau...

El pequeño Adrián Fanegas. es uno de los 35.000 leoneses que sufren una enfermedad rara. Con sólo diez años, ya se ha sometido a trece operaciones Con apenas tres meses, la vida del pequeño Adrián Fanegas comenzó a transcurrir entre quirófanos y la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital de La Paz en Madrid. Un continuo peregrinar desde la capital leonesa que hoy, diez años después, se traduce en trece operaciones —la mayoría de mandíbula, pulmones y orejas—, visitas mensuales a especialistas y la esperanza de alcanzar un futuro «lo más normal posible», señala su padre, Alfonso Fanegas. Como otras 35.000 personas en la provincia de León —el 60% niños— Adrián padece una Enfermedad Rara, en concreto síndrome de Treacher Collins, que afecta a 2 de cada 100.000 nacimientos. Pese a todas las complicaciones que conlleva, su día a día es ‘casi’ como el de cualquier niño de su edad. Va al colegio y sueña con «jugar al fútbol» admite, aunque de momento se conforma con ver a sus...

Está en marcha una campaña para que el ministerio de Sanidad facilite su acceso a todas las personas que lo necesiten. Actualmente su precio oscila en torno a los 9.000 euros ¿Podrías imaginar dejar de oír por no tener suficiente dinero? ¿Qué harías si tu hijo o tú mismo tuviérais prescrito un audífono y la Seguridad Social no lo cubriese o sólo lo hiciera bajo unos requisitos muy concretos? Marcos y Claudia necesitan estos aparatos para oír. Su coste y mantenimiento ronda el precio de un coche de gama media. La diferencia es que el automóvil es un artículo de lujo y los implantes cocleares y resonantes óseos (lo que necesitan respectivamente) son necesarios para que ambos puedan tener calidad de vida. Marcos, sordo desde los cinco años A los cinco años dejó de oír. La culpa la pudo tener un medicamento, pero en ese momento no existía pruebas diagnósticas que pudieran confirmar qué pasó. Sus padres siempre tuvieron la duda. Su niñez y su adolescencia las pasó en absoluto...

Con sólo dos años, Maia está esperando que creen una oreja en 3D para ella En el caso de que se cree con éxito, supondría un avance científico jamás producido antes Maia es una niña australiana de dos años padece una enfermedad que ha impedido que su oreja izquierda se desarrolle con normalidad. Para tratar de solucionar su problema, la universidad tecnológica de Queensland en Australia está trabajando para desarrollar una prótesis correcta, que funcione a la perfección. Según informa Antena 3, la microtia es una malformación congénita de la oreja o del pabellón auricular que afecta más a los niños que a las niñas y a ellos se les desarrolla más en el órgano derecho. Ahora, Gracias a la tecnología 3D, Maia podrá tener su prótesis. En el caso de que se cree con éxito, supondría un avance científico de primer orden.

Se trata de AME Run for Children, una iniciativa organizada por la Asociación de Microtia España para apoyar las familias y personas con microtia, que se celebra el próximo 12 de junio en Sant Cugat. La Asociación de Microtia de España (AME) organiza la AME Run for Children , una carrera solidaria cuyo fin el visibilizar la microtia. La microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente y da lugar a una oreja pequeña o a la ausencia total de ella, está considerada como enfermedad rara. Para invitar a todos los ciudadanos y ciudadanas a participar AME está llevando a cabo una campaña informativa a través de las redes sociales, a la que se han sumado numerosas personalidades del mundo del deporte, el periodismo, la moda o la gastronomía. Pep Guardiola, Alex Corretja, Gemma Mengual, Joan Laporta, Marc Bartra, Busquets, Martina Klein, Jorge Lorenzo, Carla Hinojosa, Xavi Hernández, Julio Salinas o Susana Gr...

La Asociación de Microtia de España (AME) celebrará una primera Sesión de trabajo de personas y familias con microtia en Madrid, para facilitar el acercamiento, intercambio de experiencias y labor conjunta. Se contará con la participación de la Dra. Ana Romance, Jefa de sección de Cirugía oral y máxilofacial del Hospital 12 de Octubre y la Dra. Bea González Meli, Especialista en Cirugía plástica pediátrica del Hospital Niño Jesús.

Ecuador tiene una incidencia alta en la malformación congénita del oído. Tres jóvenes desarrollaron una app para personas con esta discapacidad auditiva. La aplicación Uyarina convierte la voz en texto y permite eliminar el ruido externo a través del ecualizador. José Morán / El Telégrafo Redacción Sociedad Capitán Traductor, Superescuchador y Chica Superayuda son 3 héroes creados por un grupo de estudiantes de la Universidad Católica Santiago de Guayaquil. Los personajes forman parte de una aplicación móvil que interviene en la rehabilitación de las personas que sufren microtia y problemas auditivos en general. El programa fue llamado Uyarina, que significa ‘escuchar’ en kichwa y ganó el primer lugar del reto ‘Yachay Tech App Challenge’ del Campus Party 2015 en Quito. Caridad Pérez, vocera de Yachay Tech, señaló que la competencia buscó talentos que impacten positivamente en la sociedad. En el caso de la app ganadora ayuda a superar la microtia, una malformación auditiva congénita y c...

Tres de cada mil niños que nacen tienen un tipo de problema auditivo y el 20 % de ellos tienen una sordera tan profunda que los auxiliares auditivos no son suficientes, por lo que el hospital Aranda de la Parra, a fin de proporcionar información sobre la mejor solución, llevó a cabo un ciclo de conferencias a cargo de renombrados especialistas en esa área. La cita fue en el auditorio del HAP, donde se brindaron las soluciones auditivas que existen para pacientes que tienen diferentes tipos y grados de pérdida auditiva. El objetivo de las conferencias fue dar a conocer todos los aspectos, desde el tratamiento médico hasta los auxiliares auditivos e implantes oseointegrados y cocleares. En dichas pláticas, que se realizan una vez al año, se abordan problemas y soluciones auditivas y aspectos psicológicos para saber cómo manejar el impacto de la pérdida de la audición y su afectación en la familia. “Es uno de los programas fundamentales que tiene el HAP, que en los últimos 15 años ha ...

Se titula Quiero Cinco Sentidos  Coincide con el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebra del 15 al 18 de octubre. La sala Ámbito Cultural, de El Corte Inglés, presentó este viernes, 9 de octubre, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria Quiero cinco sentidos / Give me five senses sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, incurable y discapacitante que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial. La exposición, que puede visitarse hasta el próximo 30 de octubre, coincide con la celebración del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebra del 15 al 18 de octubre. Al estreno de esta exposición asistieron la consejera de Sanidad de Murcia, Encarna Guillén; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión; la presidenta de la Asociación Nacional Sín...

TRATAMIENTOS PARA LA MICROTIA En la actualidad, existen tres tratamientos estándar para la microtia. Como el proceso de seleccionar el mejor tratamiento para su hijo puede parecer demasiado difícil, más abajo hemos detallado las ventajas y desventajas de cada opción para ayudarle con su decisión. El Dr. Reinisch es un cirujano experto y compasivo que ha utilizado todas estas opciones. Sin embargo, ahora elige realizar solo la reconstrucción Medpor. En su opinión, la reconstrucción Medpor proporciona la forma y proyección del cuero cabelludo más natural para la oreja. También prefiere este método porque se puede realizar a partir de los 3 años de edad en una sola etapa, sin necesidad de hospitalizar (como sucede con el cartílago de costillas). Reconstrucción de oreja Medpor: Presentada por primera vez en 1991 por el Dr. John Reinisch, la técnica Medpor utiliza una estructura de polietileno poroso junto con el tejido del propio cuerpo para crear una oreja. El Dr. Reinisch ha mejor...