LO BONITO DE SER DIFERENTES

La película "El curioso caso de Benjamin Button" trasciende la ficción y se encarna en la realidad de Bayezid Hossain, un nene de 4 años de Bangladesh que tiene una apariencia de una persona de la tercera edad. Sin un diagnóstico certero, los médicos investigan si se trata de progeria, una enfermedad genética de la infancia que presenta envejecimiento brusco. Cuando Bayezid nació en el 2012 en un hospital maternal sus padres quedaron impactados por su apariencia y devastados luego de que los médicos le dijeran que no sabían que era bien lo que tenía. "Cuando nació, era carne y hueso. Parecía un alien, y los médicos decían que nunca habían visto algo así. Nos dijeron que no había nada que se pudiera hacer. Eso me rompió el corazón", contó la madre, quien tenía 14 años cuando dio a luz. Bayezid vive con su familia en Magura, un pueblo al sur de Bangladesh. Su madre, Tripti Khatun, tiene 18 años, y su padre, Lovelu Hossain, 22. Son primos hermanos y están casados, algo...

Ex integrante del grupo "La Ley" murió para salvar a su hijo con autismo Hace unos cuantos días se informó sobre la muerte de Andres Sylleros, pianista ex integrante del grupo "La Ley" que lideraba Beto Cuevas, quien murió ahogado en una playa de Guerrero, México. Sin embargo, ahora aparecieron nuevos detalles sobre la trágica muerte del musico. Andres Sylleros fue tecladista en la banda La Ley (Foto: Especial) Andres Sylleros murió ahogado debido a que trató que salvar a uno de sus hijos que fue arrastrado por las olas del mar. De acuerdo con el reporte de SDP Noticias, Sylleros murió en Playa Azul, Copala, pero salvó a su hijo de 18 años quien padece autismo. El músico logró acercar a su hijo a la orilla de la playa y fueron los pobladores y salvavidas quienes lo trajeron a tierra firme; sin embargo, nada se puedo hacer por Andrés quien se encontraba ya muy lejos. Lucas Sylleros, hijo del pianista, y quien también se encontraba en el lugar, informó que descuidaron...

Y es que a veces el cansancio me puede y el mal humor también, y entre los “te amo, mi bebé precioso”, a veces también se me escapa un: “Basta! Eso no!, me tienes cansada”. Y a los 5 minutos me siento la peor del mundo; más de una vez lloro a escondidas. Y él me encuentra y me regala sus sonrisas despreocupadas y sin rencores. Como mamá puedo ser muy dulce pero también muy gritona y mandona. Y por ahora, al menos por ahora, él me acepta así y a ún después de un reto, un grito, viene hacia mí con su dulce vocecita diciendo: “mamáaa”; como tratando de decir: “ya está, no te enojes, mejor juguemos”. Pero la culpa te queda y le pido perdón mirándolo a los ojos y él sigue sonriendo y canta su canción preferida en su idioma, con esas primeras palabritas que ya se asoman. Sólo sé que lo amo, pero a veces ese amor no alcanza, a veces mi cansancio y mi agotamiento me ganan, mi mal humor me traiciona, pero después me doy cuenta que él no tiene la culpa. Es hermoso ser mamá, sí, no lo dudo! Es di...

Me decidí a escribir estas líneas, porque ya estoy bien cansada, de siempre lo mismo… Tengo un hijo con discapacidad, sí, pero no es una carga, ni su discapacidad una maldición, y tampoco un castigo no, es su condición, admito, que en un principio no fue fácil, pero como serlo, con la poca información que existe, información real, me refiero, en vez de felicitaciones, recibes condolencias, todo la búsqueda es negativa, en esas condiciones, como aceptar con alegría la llegada, que todo el mundo olvida, es un bebé, un hermoso bebé como todos. Sí, es posible que tenga unos cuidados, que los demás no tengan pero todo sería mucho más fácil, si los padres de los niños con discapacidades recibiéramos la información adecuada, que tener un hijo con discapacidad, no es un castigo de Dios, sino una bendición, como cualquier bebé y la discapacidad, no es más que la condición, que le tocó vivir a tu pequeño los padres somos la guía, como cualquier padre, pero con la diferencia, que si o no, acabamo...

Cortometraje documental. Caso de hipoacusia e implante coclear. Este es el primero de una serie de documentales que llevamos más de un año preparando sobre el caso de Leonardo, mi hijo, con le objetivo de informar y sensibilizar a la sociedad sobre la sordera y, específicamente, sobre el implante coclear, la única solución a esta discapacidad. Desafortunadamente en México el acceso a esta tecnología está limitado ya que es una tecnología muy cara, la mayoría de los seguros de gastos médicos mayores no lo pagan o lo limitan, el seguro social no cuenta con un programa de implantes y sólo pocas instituciones públicas apoyan a un porcentaje muy bajo de personas cuando la necesidad que existe es mucho mayor. Y al igual que con muchas otras discapacidades, no hay leyes que apoyen de manera contundente este tema.  Queremos que este cortometraje sea el inicio para una mayor difusión sobre el tema, de motivar el desarrollo y la capacitación de profesionales, de alzar la voz y comenzar a bus...

Con frecuencia opinamos sobre hechos de los cuales desconocemos su origen y contexto. Creemos ser el centro del universo o portadores de la verdad absoluta, y en la inmensa mayoría de los casos estamos equivocados. . Lée la historia y entenderás lo que paso. Un padre y su hijo de 24 años iban en el vagón de un tren. El joven miró por la ventana y gritó de alegría:  «Papá, mira, parece que los árboles pasan volando».  El padre sonrió dulcemente y asintió con la cabeza. Sentada frente a ellos una pareja intercambió miradas, expresando compasión por la conducta tan infantil del joven. Este gritó de nuevo, riendo emocionado:  «Papá, mira, las nubes nos persiguen».  El padre le sonrió de nuevo.  «Dígame, ¿no cree Usted que debería llevar a su hijo al médico?»  — preguntó uno de la pareja de al frente. El padre solo sonrió afablemente y le dijo:  «Regresamos de ver al médico. De nacimiento, mi hijo era ciego, y hoy le han dado luz a sus ojos».

Compasión práctica” son las dos palabras que definen el impulso de los creador es de este noble proyecto: un zapato que crece, capaz de aumentar su tamaño de manera gradual, con el objetivo de que niños en situaciones de extrema pobreza puedan estar siempre calzados. El responsable de esta iniciativa es Kenton Lee, fundador y director ejecutivo de The Shoe That Grows. Ni un niño descalzo, es el objetivo desde 2008, cuando pensó en crear unos zapatos que crecieran y se ajustaran a los pies de los pequeños. Según las estadísticas, 300 millones de niños en condiciones de extrema pobreza padecen enfermedades por caminar con los pies descalzos… La idea surgió mientras Kenton Lee, proveniente de Idaho, Estados Unidos, vivía y trabajaba como misionero en Nairobi, Kenia, en el año 2007. Según cuenta en el sitio web de la ONG, un día, mientras caminaba hacia la iglesia, vio a una niña con un calzado demasiado pequeño para el tamaño de sus pies. A partir de allí, en su cabeza surgió la idea de c...

“Mi hijo de 4 años ve todas las películas de Barbie.” “A mi hijo le encanta jugar con mi maquillaje.” “Mi hijo juega con muñecas, y le encanta jugar al té con sus hermanas.” ¿Qué sucede con el niño que prefiere juegos estereotipados como “femeninos”? ¿Será un indicio sobre su identidad sexual? ¿Es una señal de alarma? Típicamente cuando un niño juega con muñecas, a la cocina o se disfraza de princesa, por muy modernos que sean los padres, se ponen nerviosos. Aunque muchos saben que es normal, en el fondo preferirían que jugaran al fútbol o con sus cochecitos. Recuerdo una ocasión en que una mamá vino a verme muy preocupada porque su hijo menor (de 4 o 5 años) le tomaba sus anillos, quería maquillarse, y cuando iban al mercado le pedía que le comprara juguetes “de niña”, a lo que nunca accedió. Su esposo rechazaba al niño – jamás permitiría que eso sucediera en su casa – y constantemente lo comparaba con su hermano mayor, que sí jugaba fútbol con él, y le decía cosas como: “No quiero ni...

JOSÉ ALMEIDA EL PEDIATRA CON ARTROGRIPOSIS MULTIPLE. José Almeida el pediatra con artrogriposis múltiple. José Almeida, es original de Salto – Uruguay, tiene 32  años y ejerce como médico hace 3 años. Nació con Artrogriposis múltiple, patología que afecta de forma permanente a las articulaciones y los músculos de la espalda. Algunos creyeron que su discapacidad sería un impedimento para lograr sus objetivos, sin embargo, esto fue el impulso para lograr su gran sueño, el ser médico Pediatra. El camino no fue nada fácil para Almeida, tuvo que enfrentar muchas adversidades, discriminaciones e incluso malos tratos de sus colegas, pero su convicción de querer ser alguien en la vida fue más fuerte y determinante para sortear el difícil camino para convertirse en profesional. Ahora disfruta de su su profesión, es un conocido especialista y respetado por sus colegas, pero lo más importante es que recibe gran calidez y cariño de sus pequeños pacientes en su consultorio del Hospital Pereira ...

EL NIÑO QUE PUDO HACERLO... Dos niños llevaban toda la mañana patinando sobre un lago helado cuando, de pronto, el hielo se rompió y uno de ellos cayó al agua.  La corriente interna lo desplazó unos metros por debajo de la parte helada, por lo que para salvarlo la única opción que había era romper la capa que lo cubría. Su amigo comenzó a gritar pidiendo ayuda, pero al ver que nadie acudía buscó rápidamente una piedra y comenzó a golpear el hielo con todas sus fuerzas. Golpeó, golpeó y golpeó hasta que con-siguió abrir una grieta por la que metió el brazo para agarrar a su compañero y salvarlo. A los pocos minutos, avisados por los vecinos que habían oído los gritos de socorro, llegaron los bomberos. Cuando les contaron lo ocurrido, no paraban de preguntarse cómo aquel niño tan pequeño había sido capaz de romper una capa de hielo tan gruesa. -Es imposible que con esas manos lo haya logrado, es imposible, no tiene la fuerza suficiente ¿cómo ha podido conseguirlo? -comentaban entre e...

La pequeña Naëlle Dupré y su padre, Jonathan, posan ante la prensa local  | Foto: Le Reveil de Neufchâtel Jonathan y Marine Dupré son una pareja de Neufchâtel-en-Bray, al noreste de  Francia , que se enteraron hace poco de que su hija Naëlle  sufría un cáncer de riñón . Junto con ello, tuvieron que organizarse para el largo proceso que supone el tratamiento de una enfermedad de estas características: una operación, quimioterapia. Sin embargo, este periodo que suele ser muy difícil de compaginar con los horarios de trabajo, será un poco menos complicado gracias a la generosidad de los compañeros de trabajo de Jonathan, que le han cedido un total de  350 días de sus vacaciones  para que se pueda centrar en el cuidado y la atención de la pequeña de 5 años, según recogen los  medios locales . "Había gastado ya todas mis vacaciones" "Por las pruebas y las sesiones de quimioterapia, había gastado ya todas mis vacaciones", señala Jonathan al diario Le Réveil....

Después de un año y medio y múltiples ciclos de fertilización in vitro, una mamá hizo una declaración poderosa sobre su viaje hacia la maternidad mediante la colocación de sus viejas jeringas en la forma de un corazón alrededor de su pequeña hija. El Dr. Dayal dijo a ABC News que las jeringas en la foto no eran siquiera todos los suministros que la madre utilizó para concebir. Angela, que no quiso revelar su apellido por el de ABC, agregó que, "Las agujas eran la parte fácil, lo peor fue la lucha emocional, las subidas y bajadas, lo que realmente pasaron factura ". "Estamos abrumados por la respuesta que ha llegado de las mujeres que pueden relacionarse con la foto." Los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) estima que en los Estados Unidos, el 12 por ciento de las mujeres entre las edades de 15 y 44 tienen dificultad para quedar embarazada o llevar un embarazo a término. Condiciones que afectan a los ovarios, las trompas de Falopio y el útero pueden contrib...

BIENAVENTURADOS... * Bienaventurados los que comprenden mi extraño paso al caminar y mis manos torpes. * Bienaventurados los que saben que mis oídos tienen que  esforzarse para escuchar lo que oyen. * Bienaventurados los que comprenden que aunque mis ojos brillan, mi mente es lenta. * Bienaventurados los que miran y no ven la comida que dejo caer fuera del plato. * Bienaventurados los que con una sonrisa en los labios me estimulan a intentarlo una vez más. * Bienaventurados los que nunca me recuerdan que hoy hice dos veces la misma pregunta. * Bienaventurados los que comprenden que me es difícil convertir en palabras mis pensamientos. * Bienaventurados los que saben lo que siente mi corazón, aunque no pueda expresarlo. * Bienaventurados los que me respetan y me aman como soy, tan solo como soy, y no como ellos quisieran que fuera. * Bienaventurados los que me ayudan en mi peregrinar Sin ser maestros... todos los días nos dan una lección de VIDA los verdaderos valores ningún libro l...

                                                                                      Anoche soñé que Simeon podía caminar. Esto me ocurre de vez en cuando. Los sueños se me escapan, apare ciendo de nuevo- luego desaparecen durante meses. A veces es un milagro. Un movimiento de sus piernas, una curva en la rodilla, y yo a mi marido susurro, "¿Viste eso? Algo ha cambiado . "Y algo tiene. Yo lo recojo. Estoy poniendo sus pequeños pies en el suelo. Estoy dejandolo ir. Él está caminando ... A veces, él está en el jardín delantero, sigue detrás de Greg. el camina temblorosamente de un lado a otro y oigo como los coches zumban a través de nuestro barrio. "Mantengo su mano al cruzar la calle! " Los niños pueden ser tan imprudentes". Pero nunca dura este sueño. Me despierto cada mome...

Un Padre económicamente acomodado, queriendo que su hijo supiera lo que es ser pobre Lo llevó para que pasara un par de días en  el monte con una familia campesina. Pasaron tres días y dos noches en su vivienda del campo. En el automóvil, retornando a la ciudad, el padre preguntó a su hijo: - ¿Qué te pareció la experiencia?… - Buena, contestó el hijo con la mirada puesta a la distancia. - Y… ¿Qué aprendiste?, insistió el padre… El hijo contestó: 1.- Que nosotros tenemos un perro y ellos tienen cuatro. 2.- Nosotros tenemos una piscina con agua estancada que llega a la mitad del jardín… Y ellos tienen un río sin fin, de agua cristalina, donde hay pececitos, y otras bellezas. 3.- Que nosotros importamos linternas del Oriente para alumbrar nuestro jardín… Mientras que ellos se alumbran con las estrellas y la luna. 4.- Nuestro patio llega hasta la cerca… Y el de ellos llega al horizonte. 5.- Que nosotros compramos nuestra comida;… Ellos, siembran y cosechan la de ellos. 6.- Nosotros oím...

Soy sordo  No sé como explicarte lo que realmente siento, más allá de la sonrisa que te muestro como sino me importara, pero te miento. Soy sordo y nunca me acuerdo hasta que me lo recuerda alguna palabra que no comprendo, un sonido que se pierde en el aire y no retengo, que me pregunto que fue? Y a veces me resigno a perderlo. Soy sordo , lo sé y lo acepto, háblame despacio, leo tus labios, te escucho como nadie te escucha, me esfuerzo ! y tu boca subtitula lo que leo en tus ojos, sentimientos . Soy sordo.. lo sé , pero... soy capaz de entender, escuchar, amar, ser feliz...aunque a veces viva ...en silencio https://www.facebook.com/sindromedegoldenhart

Una familia decide implantar bilateralmente a su hija, y como la sanidad pública no se lo realiza, decide pedir un prestamo a La Caixa, e implantar a la hija, por un centro privado. Por el implante (operación aparte) le cobran 23.000 € que, con un descuento del 10%, sube 21.528 €, incluyendo un kit pediatrico cuyos componentes cuestan 600 €, según tarifa. Como la niña no usa el pediatrico, con el primer implante, la familia no lo quiere pa ra el segundo y solicita que no se le entreguen estos componentes y no se le cobren en la factura. El proveedor se niega rotundamente aunque se aconpañe de un certificado del Centro Implantador apoyando el planteamiento de la familia. Entonces la madre, resignada, dice que si le cobran los 600 € al menos le faciliten accesorios que pueda utilizar en el nuevo o en el otro implante (fundas, cables, etc), a lo que el proveedor se vuelve a negar categoricamente. Y en un arranque de "generosidad" le dicen que le "regalaran" 2 cables de...

Las canciones de cuna suelen ser melodías que tienen como propósito ayudar al recién nacido a conciliar el sueño; sin embargo, la acción de cantarle puede ir más allá que arrullarlo, podría contribuir al desarrollo de sus  funciones auditivas  y, por consiguiente, al  aprendizaje. Así lo demuestra un estudio realizado por la  Universidad de Helsinki , que señala que la actividad musical informal en el hogar puede mejorar, considerablemente,  el  sentido auditivo  del infante. Publicada por la  European Journal of Neuroscience,  la investigación sugiere que esta experiencia informal  podría facilitar o acelerar el desarrollo de las funciones auditivas ,  además de estimular la percepción musical y en un futuro el aprendizaje  del lenguaje. El experimento contó con la participación de 25 familias, las cuales llevaban a sus hijos de dos y tres años de edad a la misma guardería. Por un lado, los especialistas midieron las capacidad...

La fotógrafo Angelina d 'Auguste decidió fotografiar retratos de personas con albinismo para su proyecto de tesis senior en el Fashion Institute of Technology en Nueva York en mayo, y los resultados son impresionantes. "La mayoría de la gente nunca ha interactuado con cualquier persona con albinismo," dijo d 'Auguste. "Desafortunadamente, es difícil para las personas con al binismo encajar en la sociedad, así que quería mostrar sus hermosos rasgos distintivos de una manera positiva. " El albinismo es una condición genética de la piel que reduce la cantidad de pigmento de melanina formada en la piel, el cabello y / o de los ojos, según la Organización Nacional de Albinismo e hipopigmentación (NOAH). Aproximadamente uno de cada 18.000 a 20.000 personas en los Estados Unidos tiene algún tipo de albinismo, y los que tienen la condición también tienen problemas de visión que las gafas no pueden corregir, de acuerdo con NOAH. D 'Auguste que algunas de las pers...

Aunque los médicos les avisaron de que el bebé venía con malformaciones los Buell desecharon la idea de abortar y el pequeño Jaxon ya ha cumplido 13 meses Jaxon Emmett Buell,   un bebé que nació con una malformación cerebral grave, superó todo pronóstico médico.   Ahora desafía a la ciencia al acabar de cumplir su primer año de edad, aunque las expectativas de vida tras su nacimiento fueron de unos cuantos días o, máximo, semanas. Después de muchas pruebas y diagnósticos erróneos, los especialistas que llevan el caso  pudieron determinar que padece una malformación llamada microhidrocefalia , la cual impide el adecuado desarrollo de su  cerebro . Esta grave condición interfirió en la formación de su cerebelo, lo que acarrea consecuencias posteriores en lo que tiene que ver con su equilibrio y coordinación; además, hizo que su tallo cerebral se formara más fino de lo normal, lo que a su vez genera un impacto negativo en el desarrollo motor. Pese a la gravedad de su pr...