LO BONITO DE SER DIFERENTES

El pequeño Adrián Fanegas. es uno de los 35.000 leoneses que sufren una enfermedad rara. Con sólo diez años, ya se ha sometido a trece operaciones Con apenas tres meses, la vida del pequeño Adrián Fanegas comenzó a transcurrir entre quirófanos y la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital de La Paz en Madrid. Un continuo peregrinar desde la capital leonesa que hoy, diez años después, se traduce en trece operaciones —la mayoría de mandíbula, pulmones y orejas—, visitas mensuales a especialistas y la esperanza de alcanzar un futuro «lo más normal posible», señala su padre, Alfonso Fanegas. Como otras 35.000 personas en la provincia de León —el 60% niños— Adrián padece una Enfermedad Rara, en concreto síndrome de Treacher Collins, que afecta a 2 de cada 100.000 nacimientos. Pese a todas las complicaciones que conlleva, su día a día es ‘casi’ como el de cualquier niño de su edad. Va al colegio y sueña con «jugar al fútbol» admite, aunque de momento se conforma con ver a sus

Está en marcha una campaña para que el ministerio de Sanidad facilite su acceso a todas las personas que lo necesiten. Actualmente su precio oscila en torno a los 9.000 euros ¿Podrías imaginar dejar de oír por no tener suficiente dinero? ¿Qué harías si tu hijo o tú mismo tuviérais prescrito un audífono y la Seguridad Social no lo cubriese o sólo lo hiciera bajo unos requisitos muy concretos? Marcos y Claudia necesitan estos aparatos para oír. Su coste y mantenimiento ronda el precio de un coche de gama media. La diferencia es que el automóvil es un artículo de lujo y los implantes cocleares y resonantes óseos (lo que necesitan respectivamente) son necesarios para que ambos puedan tener calidad de vida. Marcos, sordo desde los cinco años A los cinco años dejó de oír. La culpa la pudo tener un medicamento, pero en ese momento no existía pruebas diagnósticas que pudieran confirmar qué pasó. Sus padres siempre tuvieron la duda. Su niñez y su adolescencia las pasó en absoluto

Con sólo dos años, Maia está esperando que creen una oreja en 3D para ella En el caso de que se cree con éxito, supondría un avance científico jamás producido antes Maia es una niña australiana de dos años padece una enfermedad que ha impedido que su oreja izquierda se desarrolle con normalidad. Para tratar de solucionar su problema, la universidad tecnológica de Queensland en Australia está trabajando para desarrollar una prótesis correcta, que funcione a la perfección. Según informa Antena 3, la microtia es una malformación congénita de la oreja o del pabellón auricular que afecta más a los niños que a las niñas y a ellos se les desarrolla más en el órgano derecho. Ahora, Gracias a la tecnología 3D, Maia podrá tener su prótesis. En el caso de que se cree con éxito, supondría un avance científico de primer orden.

Se trata de AME Run for Children, una iniciativa organizada por la Asociación de Microtia España para apoyar las familias y personas con microtia, que se celebra el próximo 12 de junio en Sant Cugat. La Asociación de Microtia de España (AME) organiza la AME Run for Children , una carrera solidaria cuyo fin el visibilizar la microtia. La microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente y da lugar a una oreja pequeña o a la ausencia total de ella, está considerada como enfermedad rara. Para invitar a todos los ciudadanos y ciudadanas a participar AME está llevando a cabo una campaña informativa a través de las redes sociales, a la que se han sumado numerosas personalidades del mundo del deporte, el periodismo, la moda o la gastronomía. Pep Guardiola, Alex Corretja, Gemma Mengual, Joan Laporta, Marc Bartra, Busquets, Martina Klein, Jorge Lorenzo, Carla Hinojosa, Xavi Hernández, Julio Salinas o Susana Gr

Sammy ha logrado salir adelante gracias a su esfuerzo

Aquí hay 15 sorprendentes beneficios, comprobados científicamente, de ser un melómano sin control CIUDAD DE MÉXICO. Si eres de los que ama escuchar música, melómano de hueso colorado, esto te interesa. Charles Darwin dijo una vez ¨Si tuviera que vivir mi vida otra vez, habría hecho una regla para leer algo de poesía y escuchar música al menos una vez cada semana¨. Albert Einstein declaró ¨Si yo no fuera un físico, probablemente sería un músico. Jimi Hendrix llama a la música su religión. Siempre he tenido admiración por las personas que saben cantar y tocar la guitarra. Desde que tengo memoria siempre he escuchado música, he cantado, en la regadera claro, pero he notado que después de escuchar música, desde clásica, hasta el metal más pesado, genera una sensación de placer, y esta es la razón de ello: Investigaciones recientes han demostrado que escuchar música mejora nuestro bienestar mental y aumenta nuestra salud física de manera sorprendente. Si tomamos una clase de música o dos, e

Una mujer que tiene un hijo con autismo escribió: "¿Qué pasaría si contratan una persona con autismo?" (en su caso Aspergers Syndrome). Y la respuesta fue: "Tendrán un empleado organizado, eficiente, puntual y que no se detiene hasta que la tarea ha sido realizada."

 Partiendo de células madre se planea crear un órgano para cultivar en un biorreactor donde la oreja crezca y se convertirá en un órgano con vida propia Investigadores de la Universidad Tecnológica de Queensland han desarrollado un proyecto que podría ayudar a niños nacidos con deformidades del oído creando implantes de oreja a través de una impresora 3D. Las malformaciones en la parte externa del oído ocurren frecuentemente durante el proceso de formación feta l,  el  pabellón auricular  u  oreja  se forma al mismo tiempo que otros órganos y regiones como riñones, huesos del rostro, cráneo y nervio facial, por tal motivo, estas deformidades podrían estar asociadas a problemas internos del oído. Aún no se ha descubierto una vinculación segura entre los factores hereditarios y las deformidades del oído, tampoco se conocen los genes que las provocan, sin embargo, ha podido descubrirse que el gen de ciertos trastornos similares como el síndrome de Goldenhar que afecta el desarr

La madre de una niña sorda guía a otros progenitores en «una lucha durísima». Familiares de menores con problemas de audición organizan una gala solidaria con el fin de recaudar fondos para atender a 125 asociados María acaba de cumplir diez años. Nació sorda y con el síndrome de Goldenhar, y padece problemas de espalda por una malformación en sus vértebras. Pero «su mayor problema es la sordera», relata su madre, Mari Carmen Guillermo, vicepresidenta de la Asociación de Padres de Niños con Problemas de Audición y Lenguaje (Aspanpal), que atiende a 125 niños de 0 a 16 años. Mari Carmen es ya una veterana en esta lucha, pero admite que «al principio fue un susto muy grande, porque cuando nace un hijo sordo no sabes a dónde ir». Fueron los médicos quienes les hablaron de Aspanpal. «Allí nos vimos superprotegidos por los profesionales y por los padres guía». Un papel que juega ella ahora, valiéndose de su propia experiencia: «Los padres y madres guía están esperando que lleg

La Asociación de Microtia de España (AME) celebrará una primera Sesión de trabajo de personas y familias con microtia en Madrid, para facilitar el acercamiento, intercambio de experiencias y labor conjunta. Se contará con la participación de la Dra. Ana Romance, Jefa de sección de Cirugía oral y máxilofacial del Hospital 12 de Octubre y la Dra. Bea González Meli, Especialista en Cirugía plástica pediátrica del Hospital Niño Jesús.