LO BONITO DE SER DIFERENTES

Las dificultades de estar en forma cuando tienes una discapacidad Image copyright SCOPE Image caption "Los gimnasios no son para mí. La gente se te queda mirando cuando tienes una discapacidad". Mi parte favorita de ser discapacitada es que nadie espera de ti que hagas ejercicio. Tengo parálisis cerebral  y no me costó asumir, a medida que me hacía mayor, que no podría participar en ningún deporte.  Odiaba el ejercicio físico. Así que imaginen mi frustración cuando los  Paraolímpicos de 2012  llegaron a Londres y toda la gente discapacitada parecía haberse vuelto deportista. Los taxistas me preguntaban si iba a participar en las carreras. A pesar de la popularidad de los Juegos Paraolímpicos, parece ser que  no soy la única persona discapacitada a la que no le gusta practicar deporte. Lea también: El gran tabú de la sexualidad de los discapacitados De acuerdo con una investigación de la  ONG Scope , aunque la mayoría de los discapacitados piensan que los Pa...

Violante Tomás destaca que este documento, que contemplará hasta 25 enfermedades raras, "supondrá un gran avance a nivel nacional" La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Violante Tomás, ha mantenido este lunes una reunión con el presidente de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, en la que abordaron la necesidad de publicar una Guía para que los profesionales de los equipos de Valoración tengan a su disposición toda la información relevante en relación a un grupo importante de enfermedades raras. La consejera ha afirmado que "se va a elaborar una Guía dirigida a los profesionales de los equipos de valoración y orientación a personas con discapacidad con el fin de proporcionar información útil sobre los aspectos médicos y psicológicos que pueden limitar la actividad global de las personas con enfermedades poco frecuentes". Esta guía "contemplará hasta 25 enfermedades raras, lo que supondrá un gran avance a nivel nacional",...

Un hospital de Barcelona le reconstruye la oreja a un adolescente gracias a la impresión 3D Marc Palanqués, un adolescente natural de Gerona (España) y de 17 años de edad, que nació con microtia (una malformación congénita por la que sufre un anormal desarrollo del oído medio y del pabellón auditivo externo) ha sido el beneficiario del uso de la tecnología de la impresión 3D por parte de sus cirujanos, para reconstruirle la oreja que le faltaba. Un equipo de cirugía plástica  del hospital barcelonés Sant Joan de Deu (San Juan de Dios) realizó una tomografía computarizada de la oreja sana para encargar por impresión 3D una copia invertida, la cual les sirvió de base y objeto de estudio previo antes de la reconstrucción en la sala de operaciones. Hasta ahora, estas recreaciones se hacían a partir de un modelo bidimensional. Gracias a la impresión 3D, los cirujanos han logrado p una mayor precisión, esencial al ser la oreja un órgano con numerosos pliegues, relieves e irregularidades....

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UN EJEMPLO DE SUPERACIÓN PERSONAL. Nick Vujicic, nació en Melbourne, Australia, con un síndrome llamado Tetra Amelia, caracterizado por la carencia de extremidades. A pesar de vivir toda su vida sin brazos o piernas, a los 30 años ha sido galardonado como mejor actor por MethodFest, ha protagonizado un cortometraje de cine independiente llamado El circo de las mariposas, está casado y tiene un hijo. Su niñez no fue fácil. A Nick sus limitaciones no le impidieron estudiar, pero igual fue víctima de la crueldad de sus compañeros. Las burlas desembocaban en depresiones tan profundas que a los diez años intentó suicidarse sumergido en una tina. Si no hubiera sido por el amor de sus padres Nick se hubiera muerto ahogado. Desde entonces ha vivido deliberadamente como un ejemplo de superación personal

El síndrome de Goldenhar, también conocido como displasia oculo auriculo vertebral (OAV), es una enfermedad poco frecuente caracterizada por la triada, normalmente unilateral, de microsomía craneofacial, quistes dermoides oculares y anomalías espinales. Goldenhar describió esta enfermedad en 1952 como una combinación de tumores dérmicos epibulbares, apéndices periauriculares y malformación de las orejas (1). La presencia de anomalías auriculares se considera necesaria para el diagnóstico. La tasa de incidencia conocida para el OAV es de 1 de cada 5000 a 25000 nacimientos vivos, siendo más frecuente en los hombresmachos (2). La mayoría de los casos de OAV son esporádicos; se ha informado de transmisión autosómica dominante en un 1-2% de los casos (3); se ha informado también de unas pocas familias que podrían presentar herencia autosómica recesiva autosómica. La etiología del síndrome no está determinada. Se ha sugerido que una posible etiología sería una deficiencia en la formación del...

Teaming es la idea de que si cada persona dona una cantidad simbólica al mes (en Europa 1€ al mes) y nos unimos, podemos ayudar muchísimo a causas sociales y hacer realidad muchos proyectos. A día de hoy, a través de su portal web, Teaming se ha convertido en una herramienta online gratuita para causas sociales y entidades no lucrativas que les permite gestionar recaudaciones de 1€ al mes. Esta iniciativa fue ideada por Jil van Eyle para reunir microdonaciones en equipo que, de forma individual, serían inviables. Se basa en el principio máximo de que "la unión hace la fuerza". https://www.teaming.net/morganaytengoelsindromedegoldenhart MORGANA Y TENGO EL SÍNDROME DE GOLDENHART. - Grupo Teaming MORGANA Y TENGO EL SÍNDROME DE GOLDENHART.. Hola mi nombre es Morgana nací... TEAMING.NET

AYUDANOS A DIFUNDIR Hola, Necesitamos colaboradores que quieran aportar un euro al mes y aunque parece una cantidad pequeña, si nos juntamos muchas personas podemos conseguir ayudar a una familia con una niña que tiene el Síndrome de Goldenhart casi sin darnos cuenta. Los que ya estamos ayudando estamos intentando que más personas colaboren con un euro al mes, que  no es nada para cualquier bolsillo..." https://www.teaming.net/morganaytengoelsindromedegoldenhart  aqui nos puedes ayudar

LA CARTA DE UNA MADRE CON UN BEBÉ CON SÍNDROME DE DOWN. Te compartimos este enternecedor texto Sherry es una mujer que tiene un blog llamado Hand Me Downs, en el que ella narra su experiencia como madre, ya que tiene un pequeño con síndrome de Down, en este espacio ella compartió sus pensamientos sobre el padecimiento del pequeño Gabe, de dos años. En uno de los post que compartió en su blog ella narró lo difícil y a la vez feliz que ha sido su experiencia como madre de un niño especial. A continuación te compartimos un extracto de lo que ella plasmó, esperando que sea más fácil para otras mamás que pasan por lo mismo. "A veces es fácil olvidarme de que mi hijo tiene síndrome de down, hay veces que el hecho de que tenga síndrome de down no es diferente a que el tenga ojos azules o cabello rubio. Está ahí pero no es un gran problema. Es una pequeña parte de lo que el es, por eso es tan fácil olvidarlo."

MARIE, UNA MUJER CON LA ENFERMEDAD DE LOS HUESOS DE CRISTAL Y SU PEQUEÑO MILAGRO MARK Es una sensación familiar para muchas madres de hijos adolescentes - pero el hijo de Marie es un niño pequeño. Una forma grave de la enfermedad de los huesos de cristal significa que tiene sólo 17 pulgadas de alto y su hijo con solo 19 meses de edad, 32 pulgadas, no sólo se eleva sobre ella, sino que podría provocarle una lesión grave. Marie, de 32 años, dijo: "Mark tenía tan sólo tres meses cuando me dio una patada mientras yo estaba cambiando el pañal y me fracturó la costilla. "Cuando estamos jugando, a pesar de pasar un rato divertido, yo nunca olvido si accidentalmente se cae encima de mí ya que podría sufrir lesiones graves." Ella explicó: "Siempre me aseguro de que tengo mi espalda contra una pared para apoyarme cuando lo estoy abrazando. "Y yo no le puedo abrazar con demasiada fuerza o podría romperse fácilmente otro hueso. Pongo un cojín en mi regazo cuando se sienta ...