Las alegrías y tristezas de criar hijos con necesidades especiales
La fotógrafa Natalie McCain se dio a conocer con su proyecto sobre cuerpos sinceros, titulado Honest Body Project, una inspiradora serie de fotos de madres en ropa interior y que abordaba el tema de la maternidad junto con el de la percepción de la imagen personal. En una nueva serie dentro del proyecto ha querido centrarse en un grupo de madres en particular: las de hijos con necesidades especiales.
Con el título de Defined by Our Hearts [Nos define nuestro corazón], la nueva serie fotográfica muestra a seis madres que posan con sus hijos y comparten sus historias y sus reflexiones sobre la educación de hijos con discapacidades.
THE HONEST BODY PROJECT / NATALIE MCCAIN"Jillian es una chica pelirroja lista, hermosa, perseverante, amable, dulce y divertida. Le encanta ir al colegio, nadar, cantar, bailar y jugar con sus cuatro hermanos y hermanas mayores. Me ha enseñado que la perfección está en el fruto del esfuerzo y en saber ver la bondad en las situaciones más adversas. Yo ya no veo el síndrome de Down. Sólo veo a Jillian. Y haría cualquier cosa por ella. Es la niña con la que siempre soñé, la que siempre he esperado y querido. Sólo que tardé un poco más en darme cuenta".
La fotógrafa ha contado a The Huffington Post que confía en que otras madres de hijos con necesidades especiales se hagan eco de Defined by Our Hearts y que el proyecto inspire también a otros padres. "Espero que ayude a las madres de hijos con un desarrollo típico para que puedan explicar a sus hijos lo maravilloso que son estos niños y para que sean más comprensivos", explicó McCain.
"Deja que tu hijo plantee sus dudas cuando vea a un niño con necesidades especiales", continuó explicando la fotógrafa. Y añadió que el suyo de tres años tiene problemas de percepción y retrasos en el habla y también va a una escuela para necesidades educativas especiales. "Siempre se acercan muchísimos niños a preguntarme, a mí o a mi hijo, que por qué suena como si fuera un bebé", comenta. "Confío en que al responder de forma sana y natural a estas preguntas, esto le proporcionará la confianza para seguir desarrollándose sin sentir vergüenza. No quiero que sienta que es menos que los demás sólo porque le cuesta más desarrollar el habla".
Al igual que en sus anteriores series de fotos, McCain fotografió a las madres en ropa interior y mientras mantenían una conversación abierta y sincera, para empoderarlas, afirma McCain, para "ayudarles a normalizar la naturalidad de sus cuerpos" y "dibujar un mejor retrato de la maternidad".
"Aunque las madres hablan de sus hijos, esta serie fotográfica continúa en la línea del proyecto de centrarse en las vidas de las madres, sus sentimientos, sus cuerpos y en la maternidad en general", añadió. "Cuando te sientes más segura y tienes una imagen más sana de tu cuerpo, hay repercusiones positivas en todas las áreas de tu vida".
El título de la serie, Defined by Our Hearts, es una frase que caló en la mente de McCain al escuchar hablar a una de las madres hablando de su hijo. Según contó la fotógrafa al HuffPost, "todos nos deberíamos definir por quiénes somos, cómo amamos, cómo vivimos nuestras vidas, en lugar de por las desventajas que podamos tener".
Visita la web del proyecto Honest Body para leer más sobre estas madres y sus vidas.
1 The Honest Body Project / Natalie McCain
Jillian era como mis primeros hijos: una preciosidad. Tenía unos brillantes ojos azules, un pelo rojo intenso como el de sus otros hermanos y una piel muy clara, pero yo estaba cegada por el diagnóstico sin confirmar de síndrome de Down. No quería ver ni hablar con nadie. No quería que nadie supiera que Jillian había nacido. Sólo quería cerrar los ojos y abrirlos a un mundo diferente. No fue el caso. Llegaron la familia y los amigos cercanos y la mayoría no se dio cuenta de nada hasta que yo se lo dije.2 The Honest Body Project / Natalie McCain
Sabía que la amaba y que la quería, pero no sabía cómo se suponía que tenía que cuidar de ella. Poco tiempo antes del parto, yo seguía manteniendo esos sueños y esperanzas de tener una hija perfecta. Cuando llegó el momento, no fui capaz de ver su perfección y tenía miedo de lo desconocido. Pasé las próximas horas tratando de averiguar cómo íbamos a superarlo, cuando entonces llegó nuestra enfermera, Kim. Estuvo hablando conmigo largo rato. Las palabras que mejor recuerdo son "trátala como a tus otros hijos; las similitudes son muchas más que las diferencias". Cuando se fue de la habitación, yo ya había entendido en mi corazón que saldríamos adelante.3 The Honest Body Project / Natalie McCain
A los seis meses empezamos a darnos cuenta de que una de nuestras hijas no se desarrollaba como debería. No se movía demasiado y permanecía acurrucada como si fuera un recién nacido. Le diagnosticaron hipotonía, es decir, bajo tono muscular. Básicamente, no gana tono muscular de la misma forma que nosotros y siempre tendrá menor cantidad de músculo en comparación a personas de su misma edad.4 The Honest Body Project / Natalie McCain
A medida que crecía se fue encontrando con más obstáculos a causa de sus limitaciones físicas, pero con ayuda de terapia fue capaz de ponerse al nivel de su hermana. Nunca será una atleta, pero puede hacer la mayoría de las cosas que hacen los otros chicos, sólo que a veces de una forma un poco diferente.5 The Honest Body Project / Natalie McCain
La hipotonía hace que se canse más rápido cuando corre y juega con otros niños, aunque nunca deja que eso la detenga. Puedo verla esforzarse por encima del límite que pueden resistir sus músculos, pero nunca cede, nunca para. Eso le provoca un dolor crónico. Un dolor parecido al que aparece cuando sometes a los músculos a un sobreesfuerzo. La mayoría de las noches llora de dolor, y a mí me mata verla sufrir sin poder hacer nada para remediarlo. Pero me sorprende todos los días. Incluso después de lo que soporta cada noche, sigue esforzándose igual al día siguiente para luego volver a sentir el mismo dolor.6 The Honest Body Project / Natalie McCain
Bethany se ha esforzado muchísimo para llegar hasta donde está hoy. Nunca se rinde, y si algo es muy difícil, aun así lo hace lo mejor que puede. Si ve que no puede hacerlo, simplemente dice: "Algún día lo conseguiré, mamá". Cada uno de sus días es un ejemplo para mí. Con todo lo que hemos pasado, lo bueno y lo malo, no cambiaría nada. El autismo, la hipotonía y el desorden de procesamiento sensorial hacen de ella la persona maravillosa, inteligente, divertida y cariñosa que es. Sus discapacidades no son cosas negativas y no quiero que las considere así. Nunca sería la persona que es sin ellas, una persona maravillosa. La quiero muchísimo y siempre querré que siga siendo tan fuerte y persistente como es ahora. Puede hacer todo lo que se proponga y espero que nunca escuche al que le diga lo contrario.7 The Honest Body Project / Natalie McCain
Mis hijos son felices, divertidos, activos y preciosos. Todo lo que siempre he querido toda mi vida es ser madre. Nuestros hijos iban a ser educados e independientes; nada de tonterías con la comida ni dormir compartiendo cama. Entonces llegó y todo lo que conocíamos desapareció. Pensábamos que había algo diferente en nuestro hijo, pero los médicos seguían diciéndonos que todo estaba bien.8 The Honest Body Project / Natalie McCain
Cuando tenía tres años y medio, a nuestro hijo le diagnosticaron trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y un trastorno del espectro autista. Comenzó a hacer terapia de tres a cuatro días a la semana y nos acostumbramos a nuestra nueva vida. Cuando tenía casi cuatro años, nuestra hija empezó a tener problemas de comportamiento y también le diagnosticaron TDAH. A los cinco años, le diagnosticaron un trastorno del espectro autista y seis meses más tarde PANDAS(trastorno pediátrico neuropsiquiátrico autoinmune asociado a estreptococo).9 The Honest Body Project / Natalie McCain
El PANDAS supone que cuando nuestra hija enferma o queda expuesta a ciertas cosas, empieza a tener problemas graves de comportamiento. Incremento de la ansiedad, trastorno obsesivo compulsivo, tics verbales, hiperactividad e ira.10 The Honest Body Project / Natalie McCain
Me preocupo por mis hijos constantemente. Estoy segura de que crecerán bien y serán unos miembros funcionales de la sociedad, pero me preocupa lo difícil que les resultará el camino debido a que son diferentes.11 The Honest Body Project / Natalie McCain
Madelyn es una chiquilla lista, alegre, trabajadora, activa, a la que le gusta la natación y la gimnasia. Le encantan los animales, sobre todo los gatos, y de mayor quiere ser veterinaria. Nicholas tiene mucha energía, es risueño y muy bueno con los dispositivos electrónicos. Adora jugar con su iPad o en el ordenador y también disfruta con el tenis y la natación. Quiere diseñar videojuegos cuando sea mayor.12 The Honest Body Project / Natalie McCain
Con seis meses más o menos, mi hijo empezó a tener lo que parecían ser espasmos. Con el tiempo, conseguimos un diagnóstico firme: espasmos infantiles, causados por dos infartos cerebrales que ocurrieron estando dentro del útero. Fue como si me atropellara un autobús. Estaba en completo estado de shock. ¿Cómo pudo pasar algo así? ¿Y por qué a Tommy? ¿Por qué a un bebé que ha traído tantísima alegría a nuestras vidas? ¿Tiene cura? ¿Cómo solucionamos esto? ¿Qué va a pasar ahora?13 The Honest Body Project / Natalie McCain
Diez meses más tarde, Tommy aún sigue teniendo espasmos. Está recibiendo un tratamiento con tres medicamentos antiepilépticos diferentes. La cirugía no es una opción porque tiene dos zonas infartadas y sólo pueden desconectar una de su cerebro. Va a tres tipos de terapia diferentes y visita a su neurólogo cada dos meses.14 The Honest Body Project / Natalie McCain
Espero que el futuro de mi hijo esté lleno de amor, felicidad y buena salud. A pesar de su discapacidad, es un bebé sonriente, cariñoso y adorable. Además es muy fuerte. Lo único que ha visto a su alrededor es felicidad y amor y es todo lo que quiero que sienta siempre.15 The Honest Body Project / Natalie McCain
Independientemente de lo que le pasa, él sigue siendo nuestro orgullo y nuestra alegría. Nunca deja de sonreír sin importar por lo que tenga que pasar. Ya ha superado cosas a las que yo nunca he tenido que enfrentarme y aún sigue luchando. Es el milagro más hermoso que haya visto jamás. Si tuviera la oportunidad de cambiar lo que le ocurrió, no lo haría. Nos ha enseñado más de lo que cualquiera de nosotros podría aprender por su cuenta o gracias a cualquier otro. Nos ha enseñado a valorar cada detalle de la vida porque hay personas que nunca podrán disfrutarlos. Es mi ángel y nunca dejaré de luchar por él y por una cura para los espasmos infantiles.16 The Honest Body Project / Natalie McCain
Nuestro hijo tiene hemiparesia (un tipo de parálisis cerebral) debido a un ictus bilateral. A medida que se hace mayor, sus retrasos en el desarrollo se hacen más evidentes. Los desconocidos nos asaltan con preguntas sobre su condición. Llegó un momento en el que pensé en mentir sobre su edad porque estaba harta de los comentarios inoportunos que hacían los demás cuando se daban cuenta de que el niño no actuaba conforme a su edad. Más o menos después de su primer año de su vida, me ponía de muy mal humor con los que me hacían preguntas impertinentes. Sin embargo, me di cuenta del efecto que esas respuestas negativas podían tener en mi hijo. Me di cuenta de que yo tengo el poder de reforzar su autoestima o de derrumbarla. Soy consciente de que si mi hijo me ve reaccionar de forma negativa, puede interpretarlo como que hay algo mal en él. Y él no tiene nada de malo. Nada.17 The Honest Body Project / Natalie McCain
Una de las cosas más duras de criar a nuestro hijo fue encontrar el equilibrio entre ser su terapeuta o ser su madre. La misma médico que nos informó sobre las altas probabilidades de divorcio nos informó también sobre que el amor es lo más importante que podíamos ofrecerle. Yo pensaba "pues claro que querremos a nuestro hijo", pero a lo que ella se refería era a que no nos dejáramos atrapar tanto en cómo era su progreso y no encontráramos tiempo para, sencillamente, ser sus padres. Olvidé el consejo de la doctora y me centré en la investigación sobre las terapias. Yo sólo quería ayudarlo desesperadamente. Toqué techo, frustrada, y quedé apesadumbrada al darme cuenta de que me sentía más como su terapeuta que como su madre. Fue entonces cuando recordé las palabras de mi médico. Me ayudaron a mantener el equilibrio. Me ayudó a aceptar la vida ralentizada de mi hijo. Cuando la aceptación se asentó, fui capaz de empezar a sentirme como la madre de Cass.18 The Honest Body Project / Natalie McCain
Las preguntas sobre mi hijo que nunca me incomodan son las de los otros niños. Por favor, dejad que vuestros hijos pregunten cuando sientan curiosidad por un niño con necesidades especiales. Responded a sus preguntas con sinceridad, o dejad que respondan los padres del chico en cuestión. No alejéis a vuestros hijos o les digáis que es de mala educación preguntar. Si lo que queremos es criar a una generación más compasiva y empática con los demás, tenemos que empezar cuando aún son jóvenes. ¿Por qué no hacemos que las diferencias sean normales? Si alejáis a vuestros hijos o les decís que no pregunten, estáis generando más miedo hacia lo desconocido y, por tanto, una mayor disparidad entre los niños que se desarrollan de forma típica y aquellos que tienen necesidades especiales.19 The Honest Body Project / Natalie McCain
A mi hijo no lo definen sus necesidades. No es un niño necesitado. Es un niño y punto… pero con necesidades especiales, claro. Su corazón le define, y su dulce comportamiento, su espíritu libre y bromista. Sus necesidades siempre serán secundarias en comparación con la persona que es. Yo considero que todos los niños son únicos y que todos tienen una serie de necesidades específicas. Me parece terriblemente triste que se defina a las personas y se las categorice por el nivel de sus destrezas. Estoy dispuesta a enfrentarme al mundo por él. Sé que no es un gran plan, pero siempre seré su mejor defensora.20 The Honest Body Project / Natalie McCain
Cuando unos padres nunca han pasado por la experiencia de tener un hijo con necesidades especiales, creo que tienden a sentir lástima por los que sí los tenemos. Os lo diré muy claro, no sintáis lástima de nosotros. Hay algo mágico cuando ves que tu hijo supera un obstáculo que muchos pensaban que no vencería. Os prometo que somos todos iguales a la hora de amar a nuestros hijos. Creemos que son perfectos. El amor que sentimos es inmenso e irrompible. Sí, hubo un periodo de pena por culpa del sueño original de paternidad, pero nacieron nuevos e increíbles sueños y los vivimos felizmente. Es algo extraordinario.21 The Honest Body Project / Natalie McCain
Cuando recibimos la llamada de que los resultados habían dado positivo para síndrome de Down, el mundo se derrumbó bajo nuestros pies. Mi marido y yo atravesamos un proceso de duelo por el hijo que pensamos que íbamos a tener y luego de aproximación hacia el hijo que de verdad esperábamos. Lloramos mucho. Nos devoró la locura, la ira, la envidia. Lo pasé mal al ver a otras madres embarazadas caminando como con los pies sobre una nube de felicidad, cuando todo lo que yo percibía era ignorancia. Ellas no sabían lo que podía pasar. Yo sí.22 The Honest Body Project / Natalie McCain
Entonces fue cuando llegaron las dudas. La constante búsqueda en Google sobre qué cabía esperar. Era interminable. Abrumador. ¿Cómo se lo diríamos a los demás? Y escuchar los lo siento de amigos y extraños. ¿Qué es lo que sentían? ¿Alguno de ellos fue el que insertó el cromosoma extra? También los comentarios como Dios aprieta pero no ahoga. ¿En serio? ¿Fue decisión de Dios que nos mereciéramos esto? También es común el Tal vez los médicos se han equivocado. Bueno, después de dos pruebas y varias ecografías, no nos vamos a agarrar al clavo ardiendo de que la información es incorrecta.23 The Honest Body Project / Natalie McCain
A medida que el embarazo avanzaba, decidimos que iba siendo hora de anunciar la llegada de nuestro hijo en las redes sociales. Le pusimos de nombre Eli y explicamos al mundo lo muy especial que era. Después de hacer el anuncio, por fin pudimos respirar con tranquilidad y aceptar el diagnóstico. Mientras tanto, me uní a varios grupos de apoyo en internet donde todo el mundo compartía mis mismos miedos. Las mismas historias. Fue entonces cuando me di cuenta de que todo saldría bien.24 The Honest Body Project / Natalie McCain
Desde el principio fue el absoluto protagonista, una superestrella, y lo queríamos con locura. No veía, ni veo ahora, el síndrome de Down al mirar a mi hijo. Veo a Eli. Veo al bebé feliz y adorable que pronto cumplirá un año. Hemos tenido tantísima suerte… Hay veces que miro a Eli y sonrío tanto como él. Otras veces lo miro y me inunda la tristeza de saber que su vida será diferente y difícil. Pero Eli despierta sonrisas en cualquiera que lo conoce. Es justo lo que la familia necesita, un centro de luz con el que poder comenzar y terminar los días.25 The Honest Body Project / Natalie McCain
Mi hijo de cuatro años, Leo, es demasiado joven para entender que Eli es diferente, así que no se lo hemos mencionado aún. Se lo diremos cuando llegue el momento. Recuerdo una vez que Leo vio a un chico en silla de ruedas y preguntó sobre él. Era la primera vez que se planteaba la posibilidad de hablar sobre las diferencias. Y desde luego no esquivé el tema. Era una oportunidad para ir preparando el camino para el día que tocara hablar de su hermano. Es posible que Eli sólo tenga once meses, pero ya ha alegrado la vida de muchos. Es nuestro bebé zen. Cuando lo llevo a mi trabajo, todos lo adoran y la verdad es que ayuda a reducir el nivel de estrés y la tensión en toda la oficina.
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